Questionnement ??????

Le livre que je lis actuellement me pousse dans des questionnements profonds.

Tout d'abord le livre en question

Vous connaissez tous cette actrice qui joua dans "Rouge Baiser" pour lequel elle obtint le prix d'interprétation au festival de Berlin mais aussi dans une série télévisée "Les Cordier, juge et flic".
Cette actrice a osé parler ouvertement d'une première chose le SIDA (L'Amour dans le sang). Oui, elle est séropositive depuis l'âge de 17 ans. Ensuite elle parle de la greffe d'organe (coeur) qu'elle a subi dans son second livre (De coeur inconnu). Qui est d'ailleurs magnifique et je pense qu'une fois achevé, j'irai bien vite acheter son premier livre.

Vous connaissez toutes & tous ma position de maman d'un enfant atteint de mucoviscidose. Qui n'a pas entendu parler de cette maladie??? Quasiment tous le monde est au courant de celle-ci mais pas toujours de ces conséquences. Enfin là n'est pas vraiment la question aujourd'hui. Qui dit 'mucoviscidose' dit souvent 'greffe d'organes', elle peut être simple ou multiple. Je connais à ce jour 2 mamans qui ont leurs enfants sur liste d'attente pour des greffes et une jeune fille de 23 ans sur liste d'attente depuis bientôt 3 ans. On sait qu'un jour, on peut être confronté à ça et là est mon questionnement.

Beaucoup de personne disent de moi que je suis courageuse. A cela je réponds que non, je ne suis pas courageuse, je suis juste mise devant le fait accomplie (comme on dit souvent). Lyan est là, il est malade, je n'ai pas le choix que d'avancer devant les épreuves et faire 'face' à la maladie. Grâce à lui et avec lui, j'ai appris beaucoup de choses. J'ai appris à profiter de la vie, de sa vie, de notre vie. J'ai appris à me rencentrer sur l'essentiel, profiter de chaques instants, les vivre pleinement. J'ai appris à me retrouver et étrangement retrouver en même temps une certaine sérénité. Mais reparlons de cette GREFFE et de mon questionnement ou de mes angoisses .... Comment vivre en attendant ce moment où l'on nous dira 'On doit le mettre sur liste d'attentes de greffes. Sinon .....' Quoi de plus affreux pour une mère que d'attendre patiemment la mort de son enfant ou la mort d'un autre être qui pourra sauver la vie de son enfant. Comment faire??? Est-ce bien là du courage??? Je pense juste que c'est la vie qui nous impose tout ça. Je ne sais pas comment je réagirai ce jour-là mais je sais que cela sera dur et même temps si simple.

La vie de son enfant contre la mort de l'enfant d'un autre !!!!!

Ne me parlez plus de courage mais simplement de fatalité.

Comments

[Chloe]

Salut Jacky comme tu me l'as conseillé je suis venue faire un petit tour sur ton blog. J'ai effectivement bien apprécié ton récit sur les greffes. Pour tout l'or du monde je n'aimerai être a ta place. Sauf que ,comme tu le dis si bien, on ne t'a pas laissé le choix. C'est ton fardeau, mais c'est quand même un beau cadeau ( si je puis m'exprimer ainsi en parlant de ton fils). Quoi de plus merveilleux que d'élever la chaire de sa chaire. De lui donner tout l'amour que tu lui donnes. Continue a graver a jamais sa vie dans tes albums photos. Vie au jour le jour comme tu le fais et soit la plus heureuse des maman en vivant ce jour présent .

[Tiph Tom Emy ♥]

Hé bah dis donc ... que d'émotions !!
J'ai envie de te dire quelque chose mais tu veux pas ... LOL
Tu es un vrai bout de femme ♥
Je vous souhaite tout plein de bonheur
Gros bisouxx

[maryloulouax]

j'aime beaucoup cette actrice j'ai lu son premier livre que j'ai beaucoup aimé et je pense m'acheter celui là aussi !!!!!
mon ex , mon amis d'enfance , mon voisin une seul et même personne ayant battu la muco comme il pouvait , greffe poummons coeur qui a très bien pris mais lui n'avais plus la force de combattre et n'a pas pris ses traitement anti rejet ... il est décédé à 21 ans je pense souvent à lui et ne quitte pas dans mon portefeuille le papier de le papier de la messe de son enterrement où il y a sa photo je pense garder à vie ce papier dans mon portefeuille en sa mémoire ....
courage à toi beaucoup de progrès ont été fait pleins d'enfants s'en sorte très bien !!!! et d'après ce que je vois Lyan est super courageux !!! c'est un petit bout extraordinaire !!
allez pleins de gros bisous !!!!!!!!! marie rousseau !

[Cline]

Tu connais ma position sur le sujet...
On en a déjà parlé....
Et tu l'écrit tellement bien!
♥♥♥♥♥

[Anne et les Boys]

Que d'emotions... Je ne sais que dire!! bisous